Veien til diagnose – en kvalitativ studie av utredning for CFS/ME

Forskere: Mette Bech Risør, AFE og Kjersti Lillevoll, IPS og UNN
Prosjektperiode: 2017- 2021
Finansiering: Via ansettelser i AFE og på IPS

Bakgrunn:

Pasienter med kronisk tretthet utgjør en pasientgruppe som det ofte er vanskelig å diagnostisere. Noen av disse pasientene blir henvist til spesialenheter på sykehus for å bli utredet for om de evt. kan få diagnosen CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome) eller en annen tretthetsdiagnose. Disse diagnosene stilles på bakgrunn av et sett av kriterier og undersøkelser som har til formål å utelukke om symptomene har en årsak i objektive somatiske eller psykiske lidelser. Hvis ikke, resterer de subjektive symptomene. Vi vet at bak disse symptomene (og alle symptomer generelt) ligger det kroppslige sensasjoner som til sammen får oppmerksomhet, blir tolket og blir vurdert i en sosial interaksjon før de blir til symptomer som pasienter gjør noe med. Samtidig blir disse symptomene både forhandlet, diskutert og strategisk anvendt i en klinisk setting, som en del av den diagnostiske utredning. Men hvordan skjer dette for pasienter som utredes for CFS/ME? Og hvilke forhold medierer symptomtolkningen for pasienter med kronisk slitenhet?

Formål:

1) å få innsikt i pasientens presentasjon av kroppslige plager og sensasjoner, og tolkningen av disse fra sensasjon til symptom, og 2) å få innsikt i forhandlingen mellom behandler og pasient om symptomer og plager, i utredningsprosessen frem mot en evt. CFS/ME-diagnose.

Metode:

En kvalitative deltagende observasjons-studie av pasienter som er henvist til ME-teamet på et nord-norsk universitetssykehus. Pasientene ble rekruttert løpende over en periode på tre måneder. Selve utredningen foregikk over to dager – med konsultasjoner først hos lege, så hos ergoterapeut, så psykolog og for noens vedkommende hos ernæringsfysiolog. Til slutt en felleskonferanse for de helseprofesjonelle hvor de kom frem til en konklusjon og inviterte pasienten inn til å få overbragt denne, supplert med råd om mestring og livsstil. Alle konsultasjoner for 12 pasienter ble observert. Analysen er inspirert av medisinsk antropologiske studier om sanser og sensasjoner.

Publisert artikkel og video-abstract fra studien:

Mette Bech Risør & Kjersti Lillevoll (2021): Caught up in Care: Crafting Moral Subjects of Chronic Fatigue. Medical Anthropology, DOI: 10.1080/01459740.2021.1883011.

 

En annen artikkel forventes publisert 2021/22